<menuitem id="r1nt7"><dl id="r1nt7"><listing id="r1nt7"></listing></dl></menuitem>
<var id="r1nt7"></var><var id="r1nt7"><strike id="r1nt7"></strike></var>
<var id="r1nt7"></var>
<menuitem id="r1nt7"><strike id="r1nt7"></strike></menuitem>
<var id="r1nt7"></var>
<var id="r1nt7"><strike id="r1nt7"></strike></var><var id="r1nt7"></var><var id="r1nt7"></var><var id="r1nt7"><strike id="r1nt7"><listing id="r1nt7"></listing></strike></var><cite id="r1nt7"></cite>
<cite id="r1nt7"><video id="r1nt7"><listing id="r1nt7"></listing></video></cite>
<var id="r1nt7"></var>
<var id="r1nt7"></var>

市場銷售咨詢

027-82302765

文章
  • 文章
搜索
首頁 >> 客戶關愛 >>造口人生活 >> 失去肛門的“造口人”:我是觸摸過死亡,又活過來的人
详细内容

失去肛門的“造口人”:我是觸摸過死亡,又活過來的人

造口,是開在人體的一朵玫瑰花。

這是護士給劉暉說的。在中國,像他一樣的“造口人”超過100萬,并以每年10萬人的速度遞增。

他們能夠生活自理,可以正常參與社會活動,卻暫時或永久地失去了排便自由。

病因有很多。直腸癌、膀胱癌、前列腺肉瘤等等,在必要的重癥治療中,如果最終無法保住肛門或膀胱,醫生將為他們在腹壁上劃開一道口子,引出一小截腸道,用于排泄糞便或尿液,這項手術稱之為“造口”。

從醫學角度而言,這類患者被稱作“造口人”。他們需要隨身粘貼一個“造口袋”,用于儲蓄排泄物,宛如在身體上安裝了一個不可或缺的人工器官。

format-jpg

“造口人”隨身粘貼的“造口袋”

天貓醫藥健康相關數據顯示,造口袋的電商需求逐年增長。今年天貓雙十一第一波(11月1日至3日),造口袋成交同比增長四成。

因其特有的隱秘性質,造口人,以及他們的醫療用品需求,就像海平面下的冰山,龐大,卻鮮有人知曉。

上帝關上了一扇門

2018年年末,北京破天荒的冷,氣溫直逼-13.9℃。12月31日晚,55歲的劉暉帶著他的薩克斯,如約去赴一場迎接新年的演出。

站在臺上面向觀眾,他從容地開口:“告訴大家一個事,我在兩個月前被確診直腸癌,今天剛做完第一期化療。但我堅信我能活下來,繼續為大家演出!

翌年春天,2019年3月15日,劉暉被推進了北京醫院的手術室,麻醉醒來后的次日,主刀醫生告訴他,因腫瘤位置過低,肛門沒保住。未來的幾十年人生里,他將與永久性造口為伴。

灑脫了半輩子的他,一開始完全無法接受這個結果。術后幾天,護工每每幫他更換造口袋,這個五十多歲的老爺們都會忍不住落淚。

format-jpg

劉暉 受訪者供圖

36歲的張文也接受不了。他面臨更嚴重的情況,甚至一度想要放棄治療。就在今年,他查出患有高級別前列腺癌,一個長至10厘米大的侵襲性惡性腫瘤,壓迫了他的直腸和膀胱。

醫生為他做了乙狀回腸造瘺和腎盂輸尿管造口手術,一共開了三個口子。這意味著,他身上需要無時無刻懸掛著三個造口袋,痛苦和護理難度都成相應倍數增長。

張文的妻子為他承擔了那些壓力,她加入各種病友交流群,去學習應對造口的突發狀況,以及挑選舒適度最好的造口袋。

目前,張文已術后三個月,能簡單地下床行走,卻還無法出門。況且,東北的冬天來得很快,如果造口袋的黏膠在室外低溫下脫落,又將面臨一個麻煩的境地。

format-jpg

張文 受訪者供圖

比起成年人患病,二孩父親江流所經受的苦楚又有所不同。

2020年6月,江流的女兒妮妮早產,出生僅一天,就出現進食困難,徑直轉入北京兒童醫院NICU(新生兒重癥監護病房)。醫生診斷其為非典型巨結腸,必須立刻進行造口治療。

在很長一段時間里,醫生沒有給江流一個準話,這個孩子究竟能不能保住性命。

妮妮在NICU度過了她的滿月禮,期間,江流只能在她被推出來檢查時緊緊看一眼。他還記得,第一次接妮妮出院那天,姥姥把外孫女抱在懷里,卻幾乎感受不到她的存在。她太輕了。

她才剛降臨到這個世界50天,還沒來得及體驗父母的輕柔愛撫,就已與醫療器械為伴。

嬰兒造口護理要細致得多,稍一不慎就會皮膚感染;丶液,江流在網上購買了全套醫療消毒用品,比如無菌手套、醫用頭套、酒精手消,以及造口袋和敷料。每一次護理都需要至少三個大人在側,分別負責更換造口袋、穩定嬰兒四肢防止亂踢,以及逗孩子樂兒。

妮妮有一個6歲的哥哥,他常常自顧自地穿戴好消毒用具,想去幫忙。以他的人生閱歷,還不足以深刻地理解,妹妹的病對這個家庭而言究竟意味著什么。

但江流發現,兒子最近總念叨著,長大了要成為一名醫生。

接納那朵玫瑰花

給劉暉換藥的護士說,造口是開在人體的一朵玫瑰花。杭州市第三人民醫院肛腸科醫生張秀峰則將“造口”形容為,上帝為我們打開的一扇窗。

造口與生俱來的使命,便是為了治愈,而非傷害。它代替了那些因惡性腫瘤或其它疾病需要解決消化道出口的排泄器官,讓人類的生理天性得以延續。但在張秀峰醫生的執業生涯里,見過太多因造口而產生“后遺癥”的病人。

format-jpg

張秀峰醫生在準備腸鏡檢查

他們恐懼社交,性格孤僻,不愿與人來往。因為身上的異常,年輕的造口人甚至不敢戀愛,不敢回到職場。

但劉暉是難得的,他很快地將情緒從病痛中抽離出來。為了減少親人的痛苦,他堅持自己打理造口,甚至成為了病友群里的開導者角色。

如同生病前的很多日子一樣,劉暉將自己重新置于愉悅的環境里,在身體條件允許的時候,去南方散心,在夏天釣魚,鉆進北京街頭巷尾的酒吧里,吹奏悠揚的薩克斯曲調。

有一次,他演奏完一曲《暗香》,朋友在一旁插科打諢:“吹得真不錯,因為他腰里就有一個‘暗香’寶囊!眲熞哺笮,他不忌諱那些:“那些病痛和折磨,早就在我的記憶里被格式化了!

format-jpg

演奏薩克斯的劉暉 受訪者供圖

但很多人沒能擁有如此強大的自洽能力,他們依然忍不住悲傷,依然手足無措。在每一個被造口袋泄漏擾醒的半夜,心緒都是難以名狀的。

對造口患者而言,最好的消息是,這個口子將來可以關掉,生活還有復原的希望。但對張文而言不是這樣,醫生認為,他的腫瘤愈后情況不會太過樂觀,復發幾率大,暫時無法考慮關閉造口。

天氣越來越冷了,他沒法去澡堂,在家里洗澡也不方便。身上掛著三個袋子,稍微動的幅度大了,就容易裂開。但好在化療情況不錯,他開始慢慢嘗試接納這件事,因為孩子還小,而自己活著就很好了。

今年10月,江流1歲多的女兒接受了造口關閉治療,至今仍住在首都兒科研究所中進行術后護理。他在此之前做了很久的準備,詢遍全國各大城市知名醫院的兒科專家,也得到了許多完全不同的治療方案。

最終,他還是希望那個瘺子永遠都不要再開了,他希望他的女孩兒長大后可以擁有正常而豐沛的人生。

有一天,他騎著車快走到雍和宮,在醫院陪護的妻子打來視頻電話,他趕緊停下來。在北京深秋的涼風里,江流一層一層地把外套掀開,露出最里面的一件印花衣服,他揪著它給女兒看:“這是你最喜歡的米老鼠!迸畠嚎┛┑匦。

format-jpg

江流的米老鼠印花衣服

彼此相遇,彼此連結

從某種程度上而言,劉暉和江流的女兒都是相對幸運的。他們身處北京,擁有全國最為集中、最為規范的醫療資源和體系。但對于分散在全國各地的偏遠鄉鎮里的造口人而言,他們所居住的地方,甚至沒能擁有一個可供護理的造口?崎T診。

生活在河北邯鄲和江蘇揚州鄉村里的兩個耄耋老人,分別因為膀胱癌和腸梗阻,在城里做了造口手術。但從醫院歸來后,他們面臨著更現實的問題,買不到便宜好用的造口袋,不懂怎么自我護理。

在醫院時,醫生和護士會為他們進行術后護理,并簡單地指導家屬如何更換造口袋。但沒有醫生在旁的時候,一切都只能交給自己。

format-jpg

《飛越老人院》劇照

稀缺的農村醫療資源下,有許多病痛纏身的老人,這是一個難以解開的癥結。他們只能讓相對年輕的兒女,去尋求遠端的幫助——互聯網平臺。

據天貓商家可孚醫療介紹,造口袋線上性價比高,銷量也一直處于上漲趨勢,其中,很多消費者來自四線城市及以下。

他們不僅在這里購買造口袋,還會加入病友群,從而與那些醫療資源更好的人群建立連接。諸如劉暉一般的熱心人,會在群里告訴他們,怎么解決尷尬的小細節,如何才能更好地粘緊造口袋。

造口袋的挑選與購買也是一件精細的工作,單個價格通常從幾元到幾十元不等。從種類而言,一件式的造口袋不可更換底盤,用完即棄,單價較低;兩件式的造口袋更便于清洗和更換,牢固度更好,但價格也偏高。

format-jpg

天貓平臺上的部分造口袋

康樂保相關負責人劉潤敏告訴記者,近年來越來越多的城市將造口袋納入惡性腫瘤門診報銷范圍。但國內大多數地區造口患者的經濟負擔還比較重,需要社會各界更多的關注和支持。

在接受采訪的5組患者家庭中,只有劉暉,每個月都會使用醫保購買一定數量的造口袋。即便如此,有些造口的配件和輔助品,他還是要在網上自費購買。而張文的妻子表示,他們所在的醫院,僅提供進口的兩件式造口袋,就算使用醫保報銷,也不如上網買劃算。

不過,他們選擇用天貓網購,還有一個更重要的原因在于,渴望與更多同類人相遇。這些來自全國各地的患者,在天貓商家的自建社群里相識,給予彼此慰藉。

這早已不是“談癌色變”的年代,醫學比人心的接納進步得更快。

format-jpg

《人世間 1》劇照

天貓醫藥健康總經理陳浩表示,雙十一期間,除了造口袋之外,輔助治療呼吸疾病的家用霧化器、胰島素注射筆、血糖儀及試紙、用于癌癥早篩的居家檢測試紙等家用醫療器械的增長都非常明顯。

這樣的趨勢折射出,越來越多的輕重癥患者,以及關注自我健康的人群,愿意嘗試在電商平臺采購醫藥品,以及咨詢護理知識。天貓和商家們也在探索專項護理與科普指導,來幫助更多有需要的家庭。

張秀峰醫生在采訪中講到:“我們面對的每一個病人,都不能只見病,不見人!贬t者如此,整個社會也應當如此。

患者自己,更應如此。

劉暉總愛跟社群里那些新來的病友,反復講同樣的道理,醫生治好了你的“本”,但你的“標”需要自己來治。他們彼此互助,彼此連結,不需要社會的同情。他們是一群完全正常的,只是生過病的人。

記者最后問他:“現在是不是過得還比較開心?”他用一種天然的爽朗回答:“不是比較開心,是非常開心。我是觸摸過死亡,又活過來的人!

(文中張文、江流為化名)

*本文獲杭州市第三人民醫院肛腸科醫生張秀峰、廣東藥科大學附屬第一醫院傷口造口護理?、康樂保、可孚醫療、阿里健康旗下天貓醫藥健康專業指導支持。

聯系我們

武漢市東湖新技術開發區光谷大道62號關南福星醫藥園7幢7層1-8

027-82302765(市場銷售咨詢)

027-82302769  159-2709-3927(行政/采購咨詢)

steadlive@foxmail.com

關注我們

微信掃一掃

關注公眾號

在线客服
- 護理師小梅
  • 點擊這里給我發消息
- 護理師小紫
  • 點擊這里給我發消息
技术支持: 微客界智能建站 | 管理登录
精彩彩票