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患癌父親戴上“人工肛門”,我為他做的選擇錯了嗎?

紫鏡的父親今年 57 歲,曾經是個熱愛運動、打扮很潮的中年男人。一年前,他被診斷出乙狀結腸癌,熬過了手術和化療,正滿懷希望地重建生活時,卻發現了癌細胞轉移的跡象。


今年 7 月,紫鏡的父親經歷了第二次手術。他的直腸被切掉一段,其后果是,他再也不能像普通人一樣從肛門排便了。醫生在他的腹部開了個洞,將一小段腸道拉出來,縫在洞口。這個名為“造口”的地方,成為了排泄物新的出口。


父親的生活被徹底改變了。造口周圍的皮膚總是又痛又癢,分散他做事的注意力。對異味的擔憂,把他從一個熱衷社交的人變成了躲避人群的人。許多愛好和習慣,也成了醫生明令禁止的事。


紫鏡曾經拷問自己,為父親做的選擇是不是錯了?做不做造口?這道選擇題是手術途中突然丟出來的。當時父親在麻醉中,只能由紫鏡和母親替他決定。


據估計,全國的“造口人”已經突破百萬。紫鏡寫下這篇文章,希望傳達一種觀念:選擇沒有對錯,重要的是尊重患者自己的意志。


確診、手術、復發


父親命運轉折的起點,是去年四月的一次腸鏡檢查。當時他的身體并無不適,預約腸鏡,只是為了“去去疑心病”。四年前,他曾因為排便不暢去過醫院,經過肛門指檢,醫生判斷只是痔瘡。用藥后確有好轉,我們便沒有多想。


去年年初,伯父因為肺癌去世,使父親的心里蒙上了一層陰影。想到爺爺奶奶也是被癌癥奪去了生命,他便更加不安。這幾年偶有反復的痔瘡,愈發成為他的困擾,我和母親便陪他去做腸鏡。


檢查前,醫生也說不必太過焦慮,因為腸癌的臨床表現,比如腹痛、消瘦等,父親一概沒有。沒想到,我和母親中途被喊了進去。醫生說,父親的結腸里有個腫物長得比較大,腸鏡難以通過,他們已經取了一段腸管去做活檢,讓我們回去等消息。


一周后,父親被確診為乙狀結腸癌。世界轟然倒塌。有一瞬間,我幾乎聽不見任何聲音。


紫鏡父親的診斷證明書,圖源:作者提供


我們把父親送到本地最好的肛腸?漆t院做手術,切掉了一個 4cm×3.5cm 的腫瘤。


術后,他經歷了 12 次化療。在化療藥物的作用下,他食欲不振,而且總是打嗝,一整天都停不下來,甚至因此夜不能寐,半年里瘦了十幾斤。但父親咬牙堅持了下來。最后一次化療時,已經臨近新年,我默默許下愿望,希望父親可以康復。


當時,他重新開始健身了,食欲也有所恢復,沒過多久,體重漸漸回到了術前的 70kg 。你能清楚地看到他為重建生活所做的努力。一切都充滿了希望。


然而,第一次復查時,這份美好的愿景就被打碎了。


復查項目之一是檢測血漿中 Septin9 基因的甲基化水平。這是一種篩查結直腸癌的標志物,父親的結果呈陽性,這意味著,他有比較大的復發可能。當時的結果偏離正常范圍不多,醫生建議密切觀察,三個月后再來檢查一次。


第二次復查,結果依然不理想,醫生要求父親住院做強化 CT 。真正的噩夢就此開始。強化 CT 的結果顯示,父親的癌細胞已經轉移。他的左側腹膜可見多發結節,最大的一處,直徑約有 1.5cm ,輪廓毛糙,與鄰近腸管分界不清,在影像學上是惡性的表現。


起初,父親是不愿再做手術的,認為過程比較痛苦。想到有些病友是帶瘤生存的,他也想選擇相對保守的治療方式。但醫生說,腹膜上的腫瘤很難依靠化療消除,最好還是早發現、早切除。我和母親也勸說道,畢竟現在腫瘤還不大,何必等它嚴重了再去想辦法呢?


我身邊就有正向的例子,一位朋友的母親也是癌癥患者,經歷過幾次手術,稍微有點轉移跡象,就趕緊按照醫生的建議做處理,現在也生活得挺好。最終,父親同意接受第二次手術。


兩難的選擇題


正式手術前,需要在父親的體內插入一根管子,以防止小腸粘連。我們誰也沒想到,這根管子有近六米長。它從父親的鼻子進入,通過喉嚨,最終到達小腸。因為它,父親無法好好吞咽,連呼吸都難受,鼻子也被磨得出血。他幾乎不再說話,還沒手術,已經沒了精神。


手術當天,父親一大早就被推進了手術室。簽署知情同意書時,麻醉醫生告訴我們,這不算特別大的手術,大約兩個小時就能出來。我和母親在手術室外等了兩個多小時,沒有等到父親出來,卻被叫進了協談室。


主刀醫生的手套上滿是血跡,他說,開腹后發現,父親的直腸上有 3 個結節,腹膜上的那個轉移瘤,實際挨著直腸。癌細胞一旦轉移到直腸,人可能一兩年就不行了,眼下最好把直腸的結節一起切除。


但這樣一來,腸管的長度不夠,無法復原,只能做造口。所謂造口,就是在腹部開個洞,將一小段腸道拉出來,縫合在皮膚表面,讓大小便由此排出。造口不像肛門一樣,不能主觀控制排泄,因此要佩戴造口袋來接住排泄物。


父親的手術是全身麻醉,只能由家屬來做選擇。


我和家人開始了解造口,是在父親第一次手術前。當時,同屋有位病友已經戴了一年的造口袋。他曾對我父親講述成為“造口人”后的諸多不便,他幾乎都不敢出門了。父親邊聽邊嘆息,也暗暗希望,自己永遠不會變成那個樣子。


那次手術前,醫生告訴我們,如果父親的腸道內殘留了排泄物,經過吻合口時容易引發感染,為了避免術后并發癥,可能會給他做個造口。不過,這個造口是臨時的。一般在 3~6 個月后,吻合口愈合,腸道也通暢了,會做回納手術,患者就又能通過肛門排泄了。后來也比較幸運,無需造口就完成了手術。


而這次,父親的造口將是永久性的。


我很了解,父親一定是不愿意戴著造口袋生活的。他熱愛運動,年輕時的照片里,八塊腹肌和人魚線非常搶眼,我常常調侃,說母親當年一定是看上了他的身材。生病前,他雖然快退休了,依然每天去公園健身,還買了健腹輪和壺鈴。


父親很注意自己的形象,平時愛買衣服、鞋子,把自己打扮得很潮。而且每天洗兩次澡,身上總是清清爽爽的。一旦做了造口,他無法再做劇烈運動,只能穿寬松的衣服,也會時刻擔心自己身上有沒有異味。


然而,我也不敢選另一條路。如果這種選擇是發生在自己身上,我可能會說,“縫上吧,不做手術了”。但對于親人,只要還有一點希望,我還是想讓他們活得更久一點。那幾分鐘實在太煎熬、太漫長了,醫生還在等著我們的決定。最終,母親拿了主意——“做吧,總要先救命!


任何安慰都輕飄飄的


六個多小時后,父親從手術室出來了。他閉著眼,嘴里哼哼著,不知是不是因為疼。我推著他的床,手一直在抖。我不敢想,他清醒后知道自己做了造口,會是什么反應。


因為疫情,醫院只允許一位家屬陪護過夜,母親決定留下;丶业穆飞,我的眼淚一直停不下來,悲傷和恐懼像要沒頂一樣,明明是夏天,我卻覺得很冷。第二天,我去醫院送飯,母親告訴我,父親已經知道了造口的事。她的聲音很輕,像是怕父親聽見,又像是怕我崩潰。


沉默了一會,我才走向病床。我不敢開口,只能在父親需要時默默地搭把手。他也靜靜躺著,一言不發。氣氛壓抑且絕望。該怎么安慰呢?痛苦沒有落在我身上,任何安慰好像都顯得輕飄飄的。


很多人勸我,“你就當沒事發生,好好跟他說說,告訴他還有希望,沒準還能像從前一樣有說有笑”。怎么可能?我很了解父親,與其主動和他講一堆大道理,等他自己慢慢想通一些,愿意提起這個話題,我再去安慰他,是比較好的。


這次手術的傷口比第一次大,那根六米長的管子還插著,再加上意料之外的造口,父親的精神大受打擊。術后好幾天,他都沒有排氣。醫生很擔心,安排了各種檢查,都沒查出問題。


我想,他大概是求生意志變弱了。


等到第十天晚上,他身上的造口袋終于鼓起來了。我和母親懸著的心,總算放了下來。


這期間,隔壁床來了一位同樣有造口的病友。他比我父親小了十歲,經歷很坎坷:第一次手術就做了造口,一年后將造口回納,以為可以恢復如初,卻總是腹瀉。后來癌癥復發,再度手術時,又不得不在原來的位置旁邊做了永久造口。


他不時地開導我父親,分享護理造口的經驗。那是只有病友才能實現的共情。


護士每三天為父親更換一次造口袋。每次我和母親都在一旁學習,以后更換造口袋的事就需要我們來完成了。醫院還有護理造口的線上課程,我上得很認真,課程結束,電腦里保存了七八十張PPT截圖。


紫鏡保存的PPT截圖,圖源:作者提供


一個多月后,父親出院了。


第一次幫他更換造口袋,我和母親緊張得滿頭大汗。


造口袋分為一件式和兩件式。一件式的底盤和袋子是連在一起的,只能整體更換,取下后不可重復利用,兩件式的底盤和袋子則是可以分離的。


起初,父親使用的是兩件式的。更換時,要給舊的底盤噴上剝離劑,慢慢取下,否則膠粘得很牢,會把皮膚扯得生疼。之后用生理鹽水清理造口和周圍的皮膚,再讓它晾一會兒,給皮膚“透透氣”。


晾著造口的這段時間,我和母親去剪新的底盤。底盤的形狀和大小要與造口吻合,剪大了,排泄出來的消化液會腐蝕露出的皮膚;剪小了,又會壓迫造口黏膜。


當時沒有經驗,很難一下就剪得完美,總是修來修去。我錯誤地用了彎剪的前端,搞得底盤邊緣都是毛刺,只能用手指不斷捋平毛刺,免得劃傷父親。后來我才知道,原來要用彎剪的中端去剪。


修剪底盤的過程中,父親的造口突然有排泄物流出,母親連忙去擦,我拿著套了塑料袋的小盒去接,著實有些狼狽。


底盤剪好后,在造口周圍涂上造口粉,用防漏膠粘貼底盤,再把袋子扣上。原本不需要很大的力氣,但底盤粘上后,好像沒了下手的地方,又怕按疼父親,結果怎么都扣不上。最后還是我和母親一起用力,才把袋子扣好。


一趟下來,已經過去了半個多小時。我忍不住長舒一口氣,一抬頭,卻看到父親在掉眼淚。一方面是疼,另一方面,想到未來一直要這樣麻煩別人,他接受不了。


被剝奪的熱愛


父親一直在適應造口帶來的不適。


首先是痛:站著,造口袋墜得難受;坐著,底盤粘貼的皮膚揪得難受。這種痛感并不劇烈,但它持續存在,使父親很難集中注意力去做別的事情。就像有的女生來月經時不太舒服,做事情也會分心。


另一種惱人的感覺是癢。盡管已經按照醫囑用造口粉保護周圍的皮膚,還是時常會癢。父親變得很難入睡。他曾因為焦慮服用過安眠藥,一粒吃下去,十幾分鐘就能起效,F在,吃完藥一個小時,他還醒著。


有時,他會忍不住抓撓。一天半夜,父親在抓癢時不小心把底盤的一側揭開了,排泄物差點漏出來。他自己處理不了,只能喊母親起來幫忙。


紫鏡父親住院期間,護士為造口涂上造口粉,圖源:作者提供


像很多“造口人”一樣,父親所面臨的痛苦,不僅是身體上的,還有心理上的。他的許多熱愛都被剝奪了。


生病前的父親愛說愛笑,無論去公園還是菜市場,都會和遇到的人聊上幾句。做了造口后,他變得很沉默,出門每次都遠離人群,一個人待在河邊,購物也是買完就走。


他總是擔心自己身上的異味影響他人,實際上,隨著我和母親護理水平的提高,根本聞不到什么味道了。但父親依然很在意,上周末我姥姥過生日,他就沒有參加。


他再也不能像過去那樣“舉鐵”了,連散步的興致也少了很多,如果半路造口袋漏了,或者排氣后衣服凸起一塊,就太尷尬了。從前,他每天早上八點出去晨練,十點多才回來,現在九點就到家了。


父親一直很喜歡小孩,很早就期盼著未來幫我帶孩子。但醫院發的手冊提到,“造口人”盡量不要抱小孩,以免腹部壓力增加,引起一些并發癥。從前他經常催婚,現在也不催了。偶爾講到孩子的話題,他說,“孩子那么干凈”,就算讓他抱,他也不會抱的。


他還會為“每月要為排便花這么多錢”而自責不已。


起初父親用的兩件式造口袋,一套超過 140 元,醫保報銷后大約 70 元。按照每三天更換一次的頻率,每月要 700 元。除此之外,還要購買剝離劑、造口粉、防漏膠等用品。


這筆花費對我們家而言,不算很大的負擔。父親自己也有退休金,但他還是覺得拖累了這個家,看病已經花了十幾萬,每個月還要為排便花上近千元,而且是長期的。畢竟普通人排便只需要紙,一年可能都花不了一百元。后來,他在復查時選擇了價格更低的一件式造口袋。


護理造口所需要的一些用品,圖源:作者提供


有時我會想,自己和母親做的這個選擇,是不是錯了?


上個月,父親和我們就造口的問題做了一次很深入的交談。他從當時的疼痛講起,描述了佩戴造口袋的種種感受,幾乎都是負面的。他說,“寧愿少活十年,也不想戴著這玩意兒”。


我預想過他會說這樣的話,但真的聽到,絕望還是瞬間潰堤。盡管他解釋了,并不是責怪我和母親的選擇,只怪自己得了這樣的病。


他還提到了一段讓我心有余悸的經歷。術后的第三天,他在輸液時出現了過敏反應,但沒有及時求助,只是讓護工添了床被子。后來護工發現他抽搐得很厲害,趕緊叫了醫生、護士過來搶救。我們都沒想到,當時父親是有意隱瞞。他想,這樣或許“不用再受苦了”。


被這個秘密刺痛,我也分享了自己真實的想法:如果我是父親,可能也愿意減少生命的長度,換取一個“善終”,在離開這個世界前,更高質量地生活。父親哭了。他很欣慰,我好像理解了他的痛苦。


尊重每一種選擇


已故的“中國造口之父”喻德洪教授曾經估計,全國的“造口人”數量已經超過百萬。最近幾年,一些醫院開設了專門的造口門診,包括為我父親做手術的醫院。


上個月,我陪父親去造口門診復查。一大早,診室外面已經排了十幾個患者——


坐在旁邊的阿姨,一臉崩潰地問我們,為什么造口袋總是粘不牢?她說,自己前一天晚上幫丈夫換了五個袋子,排泄物弄得滿床都是,現在床單、被罩還在家里泡著;


排在前面的中年女性,已經戴了三年造口袋,理應很熟悉護理方法了,但造口周圍的皮膚依然紅腫,只能來醫院處理;


還有一個年輕女孩,長得好看,打扮得也很干練,但“絕望”兩個字仿佛就寫在她的臉上……


我也在網上看過一些“造口人”的帖子,有人原本已經談婚論嫁,因為做了造口,丟掉了自己的愛情,也有人在求職中屢屢受挫。


當然,也有做了造口依然積極面對生活的人。


父親住院時的一位病友,從前是貨車司機,戴上造口袋后,他依然干著這份體力消耗很好的職業,努力賺錢養家。還有一位爺爺,幾乎每天去跳廣場舞,活得瀟灑自在。


“偶爾治愈”也分享過一個 14 歲就做了永久造口的女孩,她當時得了和我爸一樣的病——乙狀結腸癌,同時還被診斷出直腸癌和小腸癌。18 歲前,她去了很多地方旅游,最遠到過非洲。后來還生下了可愛的寶寶,又對抗起卵巢、盆腔和腦部的腫瘤。


我很敬佩他們。


直到現在,父親依然沒有完全接受肚子上的洞。但我看到了一些積極的改變。


整個夏天,因為傷口沒有長好,父親一直沒能正經地洗一回澡。半個月前,他終于戴著造口袋洗了澡。盡管被淋濕的造口袋一直貼在身上,很不方便,還是讓他的心情明媚了一些。


我們還摸索出一種方法,戴三天、摘一天,讓周圍的皮膚緩解一下。摘的那天,父親就待在家里,用簡易的清潔用品應急。痛感減輕了,他的情緒也有所緩解。


做不做造口,他沒機會自己選。但如何與造口相處,他想選擇一個讓自己更舒適的方式。


最近,偶爾能看到他的笑臉了。原因很平常,通常是刷到了好玩的短視頻,但在一個月前,他連看短視頻的精神都提不起來。我們家還多了一個保留項目,每天晚上,父親都會挑一部電影,我幫他找好,吃過晚飯,他就叫上我和母親一起看。這是從前沒有的;蛟S沉浸在別人的故事里,他會比較放松吧。


生命的長度和質量,究竟哪個更重要?在我們的文化中,如果要替家人決定,選擇生命的長度,好像在道德上有著天然的優勢。分享父親的故事, 是希望傳達一種理念:兩種選擇沒有對錯,重要的是尊重患者自己的意志。


最后,我想對看到文章的每個中老年人說,有條件的話,都去做一下腸鏡檢查吧!結直腸腺瘤的癌變過程是比較慢的,往往需要十年以上的時間。腸癌晚期患者的五年生存率只有 12% ,而早期發現、治療后的五年生存率為 90% 。


腸鏡可以幫助醫生在癌癥早期、甚至尚未癌變的時候發現異常,只要切除,就能有效防止腸癌的發展、甚至發生,也就不用受后面這些罪了。


本文作者:紫鏡,監制:陳怡含



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