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“造口人”之痛:我的身體有道關不上的門

△廣東的“造口人”互助組織到醫院探訪,幫助病友進行護理

上帝關上一扇門的時候,也許會打開一扇窗,但每天來回翻窗的路并不好走。

由于各種消化道疾病、意外傷害、乃至癌癥,醫生不得不切除某些病人的一部分腸體,再將其一端透過腹部開口引出,縫合固定,排泄物將改由這里離開身體。

造口,意味著人體自然構造的那個出口不再,無法繼續承擔原有功能。相比于尿路造口,接受腸造口的患者在造口群體中占了多數。這其中,一部分人還可以在日后復原,而另一部分則會徹底失去原有的排泄器官。

醫療手段賦予了這個群體另外一個出口,“從哪里出”的問題似乎解決了。但“造口人”自己往往會在之后的日子里重新陷入困擾:心理、護理,以及如何回歸社會生活,這一切在術后才剛剛開始。

△“造口人”通常使用的兩件式造口袋

接受另一個自己

兩年半前,程雨因為腸癌接受了回腸造口手術。此后,每當來到一個新地方,她第一件要做的事就是找廁所。大多數時候她并不急于進去,只是為了提前摸清楚位置,以便出現情況時可以及時更換“造口袋”。

那是一個近似長方形的袋狀薄膜制品,比手掌略大一些。袋子上端有圓形開口,通過與造口處粘貼的底盤相接,在人的腹部位置會形成一個相對密閉的排泄空間。如果不是鼓起得太多,“造口人”的身份并不那么明顯。

雖然有了袋子,但尷尬時刻仍不可避免。由于造口人的排泄不受控制,袋子隨時可能被排泄物及氣體灌滿。如果察覺得不及時,造口袋極有可能會泄漏,甚至崩開。

對于程雨來說,現在基本上不會出現這種情況!霸炜谌恕边@個新身份在她身上已經有了兩年半的時間,她早已學會了如何自我護理。凡出門必帶備用造口袋,袋子空間被占去三分之一多一點的時候,她就會做好更換的準備。但程雨不能忍受沒有隔間的廁所,她無法接受別人投來的那種帶著異樣的眼光。

她清楚地記得,一次在姐姐家吃飯的時候,造口袋的底盤無意中崩開了。姐夫沒說話,轉身回了自己屋。從那以后,她半年沒再來過。后來姐姐向她解釋:姐夫是回屋哭去了,覺得她太受罪。但程雨始終覺得,自己是被嫌棄了。盡管她也明白,尤其是剛造完口那會兒,病人內心的抵觸情緒會很重。

但對于造口人來說,這種情緒本身又確是真實存在的,它無可回避。即使是強于心理建設的人想要自我疏導,也往往需要很長的一段路去走。

造口人論壇的創辦者劉佩華本身也是一名造口人,五年前剛手術完的她“走了很多彎路”,也因此覺得應該為新加入的造口人做點什么。除了論壇,她還負責維護四個造口人交流QQ群。聊天、分享資料、傳授護理經驗、幫助心理輔導,群友們更愿意以“小小姐”稱呼她。

盡管幫助到了很多人,但這五年間,劉佩華還是接觸到不少起現實悲。骸熬癖罎⒌囊灿,自殺的也有”。在一些偏遠地區,就連醫護人員也很少見到過真實的造口人,更不用說相對封閉的鄉鎮。有人因此被村里人當作“怪物”,最終不堪輿論而自殺。

對于造口人來說,這份身份背后所緊緊追隨著的陰影,并不是所有人都能在有生之年走出來。程雨認識的一位姑娘,曾經在群里尋求過護理方法。她的母親在手術完之后不會護理,導致肚皮大面積潰爛。后來姑娘加入了這個群,大家就教她怎么樣去護理。情況已經好轉了一點,可是病人承受不了種種壓力,最終上吊自殺結束了生命。

△ 六月份,一場關于“造口人”護理工作的研討會議在深圳舉行

一場更久的“戰斗”

像程雨一樣能夠自我護理的造口人不在少數,但過程中多多少少都會遇到一些問題。如果沒有人來及時指正,試錯的痛苦又會帶來另一番折磨。

“無法想象有些人是怎么熬過來的”,程雨認識的一位東北大姐,剛開始就表現出強烈的抗拒,一直拒絕接受造口。拖了很久之后,也沒能逃過這場手術,卻在之后對這件事產生了更強烈的抵觸。家里人根本不敢在她面前提“造口”兩個字,全都是由她自己來弄。后來程雨才聽說,大姐接受切除手術時留下的傷口反反復復,過了八年的時間才最終愈合。

接受永久造口的人往往會在一段時間之后才能更真切地意識到,切除改道只能算是手術的一個開始,伴隨后半生的“護理”就像是這場手術留下的長長的尾巴,這剩下的部分主要靠自己完成。

用來固定底盤的防漏膠應該抹多少;造口袋一件式還是兩件式適用;更換頻率及藥物使用方法......有一系列問題在等著他們。稍有不慎,就有可能出現皮膚過敏、造口感染的癥狀,如何科學處理這些意外情況又是一個衍生問題。因此到最后,每個能夠做到熟練、正確護理的造口人往往會比專業的“造口護理師”更了解自己。

程雨總覺得,自己在外表上與旁人并無他異,同時又能生活自理。至于造口護理方面,她自己就能做得很好,各種社會活動也基本上都能參加,所以她堅持用“正常人”來定義自己。但對于日常飲食,她必須格外注意,稍有不當就極易引發梗阻。

造口人的生活質量高低,與“護理”好壞有著很大關聯。如果有錢購買優質的醫療用品,有專業的造口師來指導,心理方面又能夠得到足夠的關切,那基本上與正常生活無異,很大程度上是可以完全回歸“社會人”的。而現實情況是,許多造口人家境原本就不大好,或是因病致貧,他們在基本醫療用品這關首先就過不去。

因為造口袋使用不習慣,費用又高。山西農民李立軍在手術之后的四五年里一直“將就”著。他用剪刀在衛生紙上剪出個小口,對準造口,再把小盆扣在上面,腰間系上一根松緊帶,這三樣東西就成了他的“護理”用品。

效果可想而知。直到后來,李立軍在群里看到有病友自己發明了一套護理用品。一年也只要一百多塊錢,他才棄用衛生紙和塑料小盆。這套自制的護理產品,不僅通過結構和材料上的調整來降低成本,還以加厚塑料袋代替了專門的接便袋,5塊錢就可以買上100個袋子,平均下來每月花費僅在10元左右。盡管這種“民間產品”夜里有時也會漏,但他覺得這比以前強了太多。

而這套東西的發明者自己也是造口人,正是因為護理花費太高,才想要動手改造出更便宜的來。雖然他已經拿到了國家實用新型專利,但囿于資金問題,沒有辦法建廠生產。目前,他所用的底盤由朋友的醫療制品廠代加工,自己在家里完成改造、拼裝。銷售環節也主要通過微信這種相對“地下”的方式進行。

北京人程雨也想著法子在護理上省錢。她經常會在造口袋里套上一個食品用塑料袋,更換的時候直接把里面的這層袋子扔掉,這樣一來就可以多次使用外部較為結實的造口袋。

△李立軍曾用衛生紙和塑料小盆代替專用造口袋, “將就” 了四五年

“取暖”與“供暖”

“我躺了,睡不著,又來到這里!

在造口人聯誼交流群里,45歲的書法家郝行知是經;钴S的一個。深夜十一點半,他又開始在群里發言,他半開玩笑地寫道:“群里就是我的家,我在群里安張床!

那晚,群里聊起了結婚這件事,有人說道“兩個都是造口人多好”;谶@個身份建立的聯系,群友們也確實會在心理上自然而然地得多出一些認同感,在護理方面也能彼此幫得上忙。去年,另一個群里就有兩位病友在線下的一次聯誼會中相識,交往了一段時間之后,他們在今年初領證結婚。

而年齡稍大的造口人中,有相當一部分不常用微信、QQ,或是不能夠使用智能手機。兒女晚輩們則會承擔起在線交流的工作,主要目的還是學習護理經驗。

張少斌是在北京一所大學就讀的博士生,同時也是微信群“造口人之家”的群成員。這個群里不外乎兩種人,一種是造口者本人,另一種就是像他一樣的造口人家屬。一次車禍事故中,他母親的腹部遭到車輪碾壓,多臟器受損,腸體也不得不切除掉一部分,被迫接受造口。術后,醫院的護士們告訴他可以通過這些交流群來學習造口護理。類似的群他加了有三四個,也確實會有一些醫護人員在需要的時候出面指導。如今,他和父親都能夠熟練地為母親護理。

“造口人之家”的群主叫林艷,武漢協和醫院的一名護士。最早以個人名義建立這個微信群的時候,她是希望以志愿者的身份為造口人提供幫助。由于平時工作忙,她選擇等待那些尋求幫助的人主動聯系她。造口人貼吧里可以找到她發過的帖子,她在里面留下了自己的微信號。

最初建群的時候,她希望可以多產生些影響,后來人越來越多,她越發覺得自己渺小。護理上的問題她可以幫忙,但費用問題根本沒辦法解決,這個群也就僅限于線上聊天,交流護理知識。林艷也曾想過籌辦一些活動,但不拉贊助的話很難實施。后來她定下了一個小目標:等到群里到了100人就聚一次。

相比之下,生活在北京的教師劉佩華則邁出了實質性的步子,她已經組織了數次線下活動。今年六月,還在深圳舉辦了第三屆“玫瑰之約全國護理研討會”,全國各地的造口人來了有幾十個,大家聚在一起走走轉轉、聊聊天,最主要的還是分享一些護理知識。

劉佩華在術后曾列下兩個計劃,其中一項已經完成——舉辦造口人線下活動。她的另一項計劃則是在五年內組建全國性的造口協會。她關注到,目前我國在造口方面還沒有自己單獨的協會。

“你能改變什么嗎?”

“既不是殘疾人,又不是正常人”,一位造口人這樣形容自己。

李立軍覺得,有些輕度肢體殘疾的人依舊可以干活做工,同時又能享受到國家的福利政策。而他在造口之后基本上沒有能力再去打工,只勉強可以做一些家里的輕活,生活保障還不如一些殘疾人,卻得不到同等的救助。村里第一批貧困戶的認定人選里也沒有他,如今,他正等著第二批入選結果的公布。

不掙錢,每個月買藥還得花錢,這幾乎成了李立軍最大的心病。

相似境遇的造口人在群里也有很多,在護士林艷看來,其實最重要的問題就是一點:“病人沒錢,國家缺少資助”。面對前來采訪的記者,她會反問:“你能改變什么嗎?”

事實上,造口手術的費用在全國各地都能得到一定比例的報銷,而將術后護理用品納入醫保支付范圍的主要還是一些一線城市,像東部個別發達的地市也有,比如溫州,多數二三線城市確實沒有針對造口護理的醫保補助。據造口人論壇創辦者劉佩華了解到的信息,醫保比例在北京是75%——85%,南京80%,青島90%,上海則是在一年內為門診用造口袋費用最高支付2650元。

以上這些報銷也主要是覆蓋造口袋和底盤,至于造口粉、防漏膏、皮膚保護膜和防疝腰帶 ,都不在報銷范圍之內!霸炜谌酥摇蔽⑿湃豪锊粩嘤腥撕粲,希望能把造口護理的相應費用納入全國性的醫療保險體系中。

終生護理的費用對于大多數造口家庭來說不是件小事,正常護理的話一般一個月在500塊錢上下,一旦出現造口旁疝、周邊感染等問題,這個數字還會再漲。由于造口本身的特殊性,皮膚潰爛感染等癥狀發生率并不低。群里不時有人上傳造口出現問題的照片,向病友尋求處理辦法。

“因病失業”的例子在造口人群體里也不是沒有。由于腹部造口位置較為脆弱,從事體力勞動比較容易受傷。如果是在辦公室之類的清閑工作還好,稍微繁重一點的工作確實沒法再去做,有人就曾經因為干重活造成造口脫垂。

程雨在手術之后便一直沒有工作,雖然她能把每月的護理費用基本控制在400——500元之間,但這對于失業的她來說仍然是一比不大不小的負擔。最近,她的婆婆計劃著把北京三環外的一套房子賣掉。在程雨看來,這事兒因為她的原因占了一多半,盡管前不久兩人之間的關系還有點微妙。

結婚九個月后,她被查出了腸癌?赐甑谝患裔t院,她不相信,換一家再查。到第三家的時候,她有點動搖了。第四家,她終于接受。

后來檢查報告顯示,病是由家族性息肉引起的,且無論男女都有可能遺傳,她決定不再要孩子。由于癌癥是否復發轉移與造口沒有直接關系,程雨也不知道這一天是否會來,什么時候會來。她記得,母親去世那年是42歲,而今年自己剛好41歲。

造口之后的兩年半中,丈夫更多時候是在外面努力工作,雖然缺少像以前一樣的夫妻生活,但兩人關系一直不錯。接電話的時候,她會帶著點孩子氣喊出“老公”,囑咐他吃好午飯。聊完電話,程雨舉起手機,左手比了個“V”的手勢。

“趁著活著多留下點照片,以后家人想自己了好有的看!闭掌锏乃种煨。

(為保護受訪者隱私,除劉佩華外,文中人物皆為化名)


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